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5 avril 2020 7 05 /04 /avril /2020 11:11

Voilà une année maintenant que la douleur s'est installée dans ma vie, comme ça sans crier gare, un jour vous vous apercevez que vous avez une légère douleur quand vous levez le bras. Comme vous n'êtes pas du genre à trop vous écouter et que c'est juste quand vous levez le bras, vous continuez votre petite vie comme si de rien n'était, vous vous dites que c'est peut être des courbatures parce que vous êtes allée à la piscine tout l'hiver….le temps passe et la douleur est toujours là mais vous ne l'écoutez toujours pas....vous voyez toute la journée des patients avec des cancers et vous vous dites que ce n'est rien à coté de ce qu'ils vivent…..ça va aller et puis un jour une douleur dans les cervicales qui est déjà un peu votre point faible, l'omoplate qui coince, le trapèze qui devient dur comme un tronc d'arbre, la tête qui ne tourne plus et il,est trop tard….la machine dit stop, nous sommes en juillet, 4 mois après les premières douleurs.

Vous n'avez pas d'autre choix que de tout arrêter, on vous explique que vous avez sans doute une névralgie cervico brachiale, une tendinite du bras, les examens ne révèleront rien d'anormal pour mon âge me dit on, les bien pensants commencent à vous dire que vous en faites peut être un peu trop, que votre vie est un peu compliquée, que vous êtes peut être trop ci ou pas assez ça….qu'il faut ralentir, je passe un été bloquée entre examens, kiné, ostéo, médecin et la culpabilité d'en avoir trop fait et  d'être arrêté là en plein au milieu de l'été. 2 mois passent, j'arrive à sortir du carcan et reprend ma vie pleine d'enthousiasme et la ferme intention de ralentir le rythme, d'apprendre à faire les choses moins vite, d'en faire peut être moins aussi, de prendre soin de moi….j'essayerai alors le yoga qui m'aura plus déprimé que fait du bien tant je me suis rendue compte que mon bras avait bel et bien un gros problème, pratiquement aucun exercice possible alors que je voyais des gens faire la bougie autour de moi…..le kiné fera ce qu'il pourra 2 fois par semaine, je tente alors les bains thermaux 1 fois par semaine ou je revis un peu pendant quelques heures, tout est plus facile dans l'eau chaude……….entre temps, je vide le cumulus d'eau chaude matin et soir sous la douche pour dégripper un peu mon bras mais voilà le soulagement est de courte durée

La douleur s'intensifie et l'appui sur l'épaule devient impossible, vous tournez en rond dans votre lit pour trouver une position qui ne fait pas mal, vous ne savez que faire de votre bras qui vous gêne dans toutes les positions, et la douleur ce poison qui se diffuse commence à vous voler votre sommeil moi qui dormait comme un bébé. Commence alors le cercle infernal des somnifères parce qu'il faut bien aller travailler le matin, le médecin qui vous dit que les anti douleurs il ne faut pas les prendre plus de 10 jours….que c'est normal d'avoir des tendinites à mon âge…...et alors les autres jours on fait comment ? les autres jours…..on attend, on attend et on pleure parce qu'on ne se reconnait plus, on pleure parce qu'à 53 ans on se lève le matin en ayant l'impression qu'on en a 80, on pleure parce qu'on a l'impression que les gens pensent qu'on fait du cinéma, on pleure parce qu'on ne vous demande même plus comment on va, alors on commence à chercher soi même…d'autant que la douleur ressentie quelques mois plus tot dans le bras gauche s'installe sournoisemet dans le bras droit. je ne peux pas croire qu'une simple tendinite puisse faire aussi mal ; je demande donc au Dr Google "douleurs dans l'épaule" et le bon Dr Google vous répond "et si c'était une capsulite rétractile de l'épaule"? …..capsulite....je ne connais pas cette maladie…..je lis les symptômes et les reconnais tous sans exception…..douleur intense qui s'intensifie la nuit, impossibilité de faire les gestes du quotidien, se laver, s'habiller, se laver les cheveux, pas un geste qui ne soit pas douloureux…...je frémis en voyant la durée de cette maladie …….je suggère aux bien pensants qui me soignent…...ne serait ce pas une capsulite ? tous en cœur me répondent non, vous auriez l'épaule bloquée; Ouf….me voilà rassurée parce qu'elle me faisait pas trop envie cette maladie…..c'est donc moins grave…..

Je repars, ma tendinite sous le bras….travail, kiné, médecin, bains chauds…...avec des mouvements de plus en plus réduits, impossible d'attacher son soutien gorge, refus de toute vie intime tellement la peur qu'on s'appuie sur mon bras est là, plus de force dans les mains, impossible d'enfiler une tubulure dans une perfusion (ça c'est mon travail d'infirmière), à 11 h du matin vous commencez à vous dire vivement 17 h que je puisse poser ma tête parce que vos cervicales hyper sollicitées recommencent à vous faire très mal…..à 20 h vous êtes épuisée, vous allez vous coucher mais voilà, les 2 épaules prises …..vous ne dormez pas alors vous prenez la précieuse petite pilule qui vous fera dormir 3 petites heures et le reste de la nuit vous recommencez à tourner comme un lion dans une cage. Le lendemain, lorsque vous avez réussi à sortir de votre lit, pris votre douche, vous habiller, vous sécher les cheveux de temps en temps, vous êtes déjà torpillée et votre journée n'a pas encore commencé.

Nous sommes fin janvier, devant l'échec de tout ce que j'ai pu tenter, accupuncture, gua sha et autres médecines aux noms improbables, je décide de consulter un spécialiste des épaules que je verrai en février et qui m'explique la tendinite blablabla….qu'il faut faire un arthro scanner pour voir les tendons, qu'il pourra me faire des infiltrations mais il faut d'abord voir les acromions…..encore un détail de notre squelette que j'ignorais…..qu'il faudra peut être les raboter sinon les infiltrations ne serviront à rien….qu'il faudra peut être opérer….blablabla.....je repars avec un RV de scanner 1 mois plus tard, en serrant les dents, je patiente, je suis en vacances bientôt  donc me dis que ce n'est pas trop grave si je ne dors pas, retourne chez le médecin parce que je n'ai plus d'anti douleurs et me rend compte qu'ils ne font pratiquement plus d'effets….il faut passer aux opiacés…...plus que quelques jours à tenir et j'aurai enfin ce scanner…..

C'était compter sans notre corona planétaire…..examens annulés et anéantissement. Je reprends le travail dans cette période trouble et particulière, premier choc quand vous croisez une amie qui vous dit "tu as l'air crevée" alors que vous revenez de 2 semaines de vacances confinement ou les mots "rien faire" ont pris toute la place. Et là….vous croisez une âme bienveillante qui se démène pour que je vois un orthopédiste …..je travaille dans un hôpital, ça aide….Le dit médecin me verra le lendemain , me demande de lui raconter mon histoire depuis le début, puis se lève, prend mes bras l'un après l'autre, essaye de les amener dans des positions ou il y a bien longtemps qu'ils ne vont plus…..se rassoit…..et vous dit le plus simplement du monde que vous avez une capsulite malheureusement des 2 épaules à la fois ce qui est plutôt rare, que vos cervicales se bloquent parce que lorsqu on a mal au bras, notre cerveau nous dit de ne pas s'en servir et ce sont d'autres muscles qui prennent le relais mais n'étant pas fait pour cela, ils se contractent et ces muscles ce sont les trapèzes….tiens tiens…..que l'on ne connait pas la cause de cette maladie, qu'elle touche 5 % de la population de 40 à 60 ans, surtout des femmes, qu'il va falloir être patiente, que la maladie évolue en plusieurs phases…..que je suis dans la phase aigue ou il faut éviter les manipulations (ça tombe bien…..plus un seul kiné qui ne travaille) , qu'on ne sait pas ralentir ou arrêter le processus de rétrécissement de cette membrane (la fameuse capsule...) mais qu'il y a une bonne nouvelle…..on guérit presque toujours complètement en 2 ans. Je ressors du cabinet en larmes, dépitée et en colère…..tout ce temps perdu.

2 jours plus tard,  grâce au soutien inconditionnel des gens qui se reconnaitront je refais surface et prend la mesure que l'expression "prendre son mal en patience" signifie. La douleur d'une capsulite ne vous lâche jamais, ne vous laisse aucun répit même au repos. Un an que je ne me reconnais plus moi qui était une fonceuse, qui aime tout de la vie, qui ai toujours mille projets dans la tête, un an que la seule chose qui m'a fait garder la tête hors de l'eau c'est de coudre malgré la douleur, continuer à créer parce que c'est mon opium à moi et la patience de mon chéri parce qu'il en faut pour supporter …..l'entourage ce sont souvent les oubliés….., des mois à mettre ma vie entre parenthèse parce qu'on m'a fait culpabiliser de trop en faire ou de mal faire….

Aujourd'hui, je ne suis plus une soignante, je suis une patiente qui a besoin de soins et mon dieu que c'est dur à accepter, je vais prendre le temps qu'il faudra pour cela parce qu'on est un mauvais soignant quand on n'est plus soi même, quand la douleur qui  limite tous vos actes et occupe votre esprit à plein temps vous fait perdre la patience dont les malades dont je fais partie aujourd'hui ont besoin. Je prendrai le temps qu'il faut pour retrouver le sommeil et une vie normale et ne laisserai plus jamais jamais  jamais personne me culpabiliser de quoi que ce soit. Je savais par mon expérience professionnelle que traiter la douleur était une priorité….aujourd'hui je mesure à quel point elle peut vous gâcher la vie, vous faire sombrer surtout quand on ne peut pas lui donner d'explications. La pose du diagnostic aura été un tournant, je ne l'oublierai pas quand sera venu pour moi le temps de reprendre mon travail.  La deuxième leçon que je retiendrai, c'est de s'écouter….vous savez la petite voix au fond de vous qui sait plein de choses mais qu'on n'écoute pas parce qu'il y a plein de gens autour de nous qui savent mieux…..et la dernière leçon sera de laisser au bord du chemin les gens qui n'ont pas la même définition que vous des mots amitié et bienveillance.

Demain, j'aurai des infiltrations dans les 2 épaules, il aura fallu 1 an ; je sais qu'il y a encore du chemin à parcourir et qu'il faudra encore de longues séances de rééducation pour retrouver la mobilité de mes bras mais je vais m'accrocher à "on en guérit presque toujours complètement", et à toi Isa , mon âme bienveillante je dis un immense MERCIIIIIIIIheart

Vous l'aurez compris…..pas de cousette à vous montrer cette fois, seulement le partage d'une expérience douloureuse qui servira peut etre un jour à quelqu'un, ce sera déjà beaucoup….

Bon dimanche ensoleillée…..

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commentaires

laurette 06/05/2020 18:22

cc Pascaline je m’inquiète cela fais un mois que nous n'avons pas d'autres nouvelles.
est-ce moins douloureux.....
je n'aime pas parler de moi mais je pense savoir ce que tu subis.
une erreur médicale lourde de consequence
...7 opérations...plusieurs centre de rééducation , passée en 1ere catégorie puis 2èmes catégorie être mise en invalidité après la dernière opération en 2008 ....la souffrance est là mais j'avance

alors je te donne pleins de courage
douce fin de journée biszous
laurette

ghislaine 01/05/2020 19:22

bonjour Pascale. Je viens de lire votre témoignage poignant sur une maladie qui fait tant souffrir. je n'avais pas reçu le post cela explique le retard de mon commentaire. Que de temps perdu pour mettre un nom sur des douleurs journalières. Mais le diagnostic posé c'est un sacré bout de chemin de fait et la guérison au bout de ce chemin. Je sais ce que c'est les souffrances quotidiennes et je me doute que votre pensée ne peut se détourner de ces souffrances. Soyez courageuse car vous l'êtes, soyez entourée d'amour, et faites un carnet de projets couture pour l'après cela vaut tous les anti dépresseurs de la terre. J'adore tout vos réalisations si délicates, si élégantes et merci de nous les faire partager.je vous embrasse.

Nathalie 24/04/2020 15:15

J’ Vécu la même chose que vous pendant presque un an impossible de me servir d mon bras gauche rééducation scanner sous infiltration....
La chose qui m’ Soulager de la micro Kinè mais c’ est très long pour retrouver la mobilité de son bras.
Maintenant la douleur viens dans l’autre bras garder le moral bon courage et bonne création !

marie claude 15/04/2020 19:08

après avoir suivi à peu près le même parcours pour une arthrose de hanche ,je me suis retrouvée à souffrir confiné chez moi ne pouvant plus m'assoire, plus conduire donc plus de liberté pendant plus d'un an ,pour m 'entendre dire au hasard du parcours du combattant qu'il fallait me poser une prothèse de hanche ,soulagement, opération ,reéducation puis au moment de monter sur Paris au salon aiguilles en fête 2020 re confinement mais avec une pêche d'enfer tout ça pour dire après la pluie vient le beau temps ce n'est qu'une question de patience ! alors bon courage à vous !!!!!!!!

latortuequibrode 14/04/2020 15:18

Je suis tellement triste pour vous et compatit même si je ne connais pas et ne peux ressentir combien vous souffrez physiquement et moralement. Triste que vous ne puissiez exercer correctement votre profession, et triste que vous ne puissiez à vos travaux d'aiguilles qui nous émerveillent à chaque fois.
Un blog est personnel et est le reflet de ce que nous vivons, ressentons, avons envie d'exprimer, donc vous avez eu raison d'écrire tout cela afin que cela vous "soulage" moralement.
De tout coeur avec vous.

ninette 11/04/2020 08:49

Votre récit m'a beaucoup touchée.
Je pense que beaucoup d'entre nous qui ont été touchées par des douleurs à long terme diagnostiquées .....et qui nous ont empêchées de vivre ....pendant des années ....et puis un jour un simple généraliste met le nom sur cette maladie ...et tout s'éclaire car l'espoir d'un traitement et surtout de ne plus souffrir....
Vous allez attaquer la vie avec une force mentale comme jamais et ceux qui ne vous ont pas cru .....continuerons à ne pas vous croire ...et vous les mettrez de côté .....

Après cette grande épreuve ....vous allez continuer à nous montrer vos belles réalisations !

Amitiés Ninette

Monique 10/04/2020 15:03

Bon courage et j'espère pour toi des jours meilleurs avec beaucoup moins de souffrance
Monique

Renée Bouteillon 08/04/2020 22:40

Courage . Vous êtes une très belle personne. Je vous souhaite plein de moments de quiétude et des jours meilleurs vous le méritez tellement.
Avec toute mon amitié

helene 08/04/2020 15:39

c'est fou comme un diagnostic posé nous redonne un peu d'espoir.......enfin:on sait !!!!
et comme souvent ,c'est long......je sais de quoi je parle
je t'envoie et partage avec toi courage,force,moral.....
a très vite pour des nouvelles
amicales pensées

jacqueline 07/04/2020 22:11

j'adore votre blog je n'avais encore pas pris la parole,mais j'ai vraiment admiré l'analyse de votre problème de santé, beaucoup de courage à vous et à bientôt de vous lire et de vous voir en meilleure forme

jacqueline 07/04/2020 22:05

j

La Bobine de Bois 07/04/2020 12:36

Oh la la ma pauvre... Bon courage à toi... Tant mieux si le médecin t'a rassurée quant à ta guérison mais que de temps perdu! Amitiés

Chez Mamicoco 07/04/2020 11:26

Beaucoup de douleurs dans votre recit, je vous souhaite du courage et le meilleur pour les jours à venir
prenez soin de vous

Soleil de Vie 07/04/2020 11:25

Bon courage, les mots me manquent mais je compatis. Amicales pensées =^..^=

Julia 07/04/2020 09:55

Bon courage et ne perdez pas espoir. Je sais que par expérience que ce genre de douleur sont pénibles à supporter. mon cas étant moins sévère que le votre, mais je compatis. Bonne journée.

Chantal 07/04/2020 08:49

Bonjour,
La sincérité de votre témoignage est touchante. Un long parcours de souffrance avant de trouver enfin une écoute et une réponse qui ouvre une voie vers la guérison. J'espère de tout coeur votre rapide rétablissement. A tout bientôt de vos nouvelles ! Votre blog est un ravissement. Merci.

brigitte 07/04/2020 06:38

Juste, prenez soin de vous......

cathy P 06/04/2020 21:53

Bonsoir
Je connais votre souffrance , suite a une double fracture de la tète de l humérus , et après 6 mois d'immobilisation , j ai découvert les souffrances d une capsulite . J ai été aide par un très bon kiné mais surtout un magnétiseur et de l acuponcture , et un an après plus aucunes douleurs
bon courage Cathy

Margaret 06/04/2020 20:05

Que vous dire après tous ces témoignages, cela vous fait sûrement du bien de voir que vous n'êtes pas la seule, mais malheureusement face à la maladie nous sommes souvent toute seule pour gérer la douleur, l'incompréhension du milieu médical, des autres, des amies, certaines qui savent d'ailleurs toujours tout et mieux, et par expérience je sais que les autres personnes ne peuvent pas grand chose pour nous. J'ai eu un cancer du sein, avec deux opérations, chimio, radiothérapie et maintenant je suis toujours en traitement d'hormonothérapie, ce qui m'a aidé c'est une grande volonté, jamais je ne me suis plainte, j'ai pleuré c'est sûr, j'ai subi, et j'ai écarté de mon chemin les "mauvaises personnes" qui vous disent bien des sottises, du genre "tu as de la chance, tu as le meilleur cancer"... à bon… tu le veux !. et bien sûr et c'est très important mon mari, mes enfants et petits enfants qui ont été essentiels, il faut être dans un cadre de douceur et de compréhension, mais ça je crois que vous l'avez et j'en suis très contente pour vous. Protégez-vous de ces personnes là. Moi je vous souhaite énormément de courage, de force, il va falloir être comme une marathoniène car là c'est du long terme, sûrement pas facile à accepter, ne vous découragez pas, tenez bon, je suis de tout cœur avec vous, et j'aimerais bien trouver les mots les plus justes, ceux qui font du bien, et donnent de la force, mais c'est très difficile je le sais. Je vous embrasse très fort, continuez si vous le pouvez à nous donner de vos nouvelles, j'adore votre blog.

Fabienne 06/04/2020 14:39

Bonjour , on ne se connait pas mais je suis depuis longtemps votre blog avec admiration.
Je crois que tout ce que je voudrais vous dire l'a déjà été. Je suis triste pour ce diagnostic tardif, vous aviez fait le bon mais on ne vous a pas écouté - je vous souhaite un bon rétablissement, moins de douleur. Prenez soin de vous et gardez espoir. J'espère que vous aurez des améliorations rapide pour souffler un peu. Cordialement Fabienne

LENA 06/04/2020 11:53

Prenez bien soin de vous. Je serai là à attendre de vos nouvelles. J'espère de tout cœur que les infiltrations vous feront déjà sentir un "mieux". bonne journée et bon courage pour la suite

JOELLE ROS 06/04/2020 11:21

bonjour , depuis très longtemps , votre blog m'apporte beaucoup de joie ,
a mon tour , même sans vous connaitre , je voudrais vous envoyer un peu de bonheur , de joie , d'amitié ,
restez confiante , il faut tenir encore un peu puisque le virus nous bloque , et après , vous trouverez la solution
il faut y croire ,
continuez a nous faire rêver avec votre magnifique blog ,
bon courage
Joelle

naftalyne 06/04/2020 11:18

que le chemin est long pour trouver le BON interlocuteur qui va poser le BON diagnostic ... loin de moi l'idée de remettre en cause les compétences de nos soignants - qui méritent des tombereaux d'applaudissements tous les jours et encore plus en ce moment - mais il est quand même rageant de se dire que tout ce temps perdu d'attente, de souffrance, ...
Bon courage Pascale, que des jours meilleurs arrivent enfin afin de te permettre de reprendre tes activités favorites, ou tout simplement de ne plus souffrir !
Plein de bisoux

Monique 06/04/2020 09:33

Bonjour,
Nous nous connaissons pas, mais je suis votre blog avec beaucoup d admiration.
Que de douleurs ! C est difficile à vivre. Je retourne 1 an en arrière

Tendinite de l épaule droite. Je souffrais beaucoup et peu de diagnostique fiable l un dit À et l autre B
Ma tendinite est du à mon rhumatisme inflammatoire pas top.
Après un Irm radio et. .... mon Rhumatho m annonce que l articulation est très abîmée et les ligaments aussi.
1 - faire ponctionner le liquide qui est dans votre épaule (les autres médecins n avaient rien vu) et en même temps faire une infiltration dans l articulation.
2 - rééducation, mon épaule était complètement gelée. Mais comme vous je continuais malgré tout à faire mes petites activités.
3 - pas porter de lourd, limite une bouteille d eau. C est peu quand on vit seule. Pas conduire ou voiture automatique.
4 - faire jusqu à 3 infiltrations sous radio pour bien cibler la chose.

Après avoir fait toute ces recommandations le diagnostique.
Opération prothèse inversée (des que vous serez remise de l opération prévu à votre genou).
Il serait bien de pas attendre.
Aujourd hui avec le kine (un bon et qui travaille, en ce moment c est difficile) et 3 infiltrations, c est mieux plus ces grosses douleurs. Je bouge mon bras. Par contre la broderie le Patch a dose homéopathique.
Éviter les gestes répétitifs comme le quilting et broderie etc. J ai changé ma voiture pour rester autonome donc automatique, soutien gorge qui se ferme devant ( on en fait avec de la dentelle) éviter les fermetures dans le dos. Et pas porter de lourd.
Maintenant je refait mes activités, mais plus de quilting main donc j ai investi dans une machine à coudre spéciale quilting, table ergonomique (évite les douleurs dos cervical) moins de broderie ou avec un coussin sous le coude pour soutenir mon bras.
J ai pas encore été opérée car le virus a tout décalé les opérations. J ai vu un chirurgien sur Grenoble qui est spécialiste des épaules.
Si vous avez besoin d infos envoyez moi un petit message.

Je suis sujette à ce genre de problèmes, du à mon rhumatisme inflammatoire. Je suis déjà porteuse de 5 prothèses

Bon courage et profitez du soleil avec un bon bouquin.

cathy 06/04/2020 09:22

bon courage a vous
prenez le temps de vivre douce journée

Dominique 06/04/2020 09:22

Bonjour Pascale
Je dois aussi faire partie des 5% des personnes qui ont des douleurs de l’épaule. J’ai aussi une capsulite à l’épaule gauche. Le diagnostic est tombé il y a un an en février 2019. Lorsque j’ai dit au rhumatologue que je n’arrivais plus à accrocher mon soutien gorge par derrière, il m’a dit après avoir vu la radio et le scanner que c’était une bien une capsulite. J’ai eu une infiltration, puis des séances de rééducation chez le Kiné et surtout beaucoup de repos du bras gauche le plus possible. Et pour finir je suis allée voir un ostéopathe et fais 2 séances. Le Kiné m’a montré quelques mouvements à faire doucement, ce que j’essaye de faire une fois par semaine. Je n’ai plus de douleurs, il y a des mouvements que je n’arrive toujours pas à faire et surtout accrocher mon soutien gorge. Le rhumatologue m’a dit que cela aller être long.
Bon courage soyez patiente. Amitiés. Domi.

domie meunier 06/04/2020 09:13

Bonjour Pascale , je reconnais à travers vos écrits mon parcours de FIBROMYALGIQUE !!!! un peu différent mais pas tant que cela ......la douleur , l'incompréhension de l'entourage , le discours des médecins qui n'ont pas le courage de vous dire: "on ne connait pas cette maladie ,on ne sait pas soigner" , les ordonnances d'anti dépresseurs "parce que c'est forcément" dans la tête etc etc ....et un jour VOUS DECIDEZ que ça suffit ! vous faites à votre sauce = acupuncture , CURES THERMALES
natation, micro kiné , plantes etc ....il est trop tard pour certains dégâts dus aux anti dépresseur : votre mémoire subie MAIS de mois en mois vous voyez poindre un mieux ....après 15 ans de maladie on vous dit qu'effectivement votre fibromyalgie ( il y en 3 formes ) résulte d'une mauvaise réponse de votre système nerveux central à la douleur ! 20 ans après à 60 ans vous avez appris à gérer ...entre temps invalidité due à votre fatigue immense (plus de sommeil réparateur) etc MAIS ON S'EN SORT ...SI et SEULEMENT SI on fait le forcing auprès des médecins !! OUI JE ME RECONNAIS dans votre parcours ! comme vous il me restait la couture (aujourd'hui plus qu'hier pour mes 2 petites filles ) , la lecture , la Marche à petites doses (alors que grande randonneuse) et le Bonheur immense de ne plus être regardée comme une malade psy !! BRAVO à vous de vous être "battue" continuez , ne laissez pas la maladie prendre le dessus! BRAVO POUR VOTRE COURAGE ! je vous embrasse

Marie Odile BEN LAGHA 06/04/2020 08:39

Vous êtes une femme très courageuse et je souhaite que le temps passe le plus vite possible pour vous.
Marie Odile

Marianne 06/04/2020 08:27

Un grand merci pour ce partage, prenez bien soin de vous, bon courage.
Marianne

Renee STRIANO 06/04/2020 08:04

bon courage vous en avez a travers ce blog je le sais revenez nous en forme ce billet m'a beaucoup touché prendre le temps de nous expliquer merci a vous

Isy 06/04/2020 07:41

Beaucoup de courage, prenez soin de vous
Douce journée à bientôt

micheleD 06/04/2020 01:02

Bonsoir Pascale,
Beaucoup d’empathie dans les commentaires avec ,j’ai l’impression de bonnes pistes pour vous qui souffrez diablement. Tant mieux que vous ayez enfin un diagnostic. Je suis ravie pour vous car il me semble que de savoir, entame déjà la guérison puisque vous serez guérie. La patience vous l’avez sans aucun doute puisque vous avez attendu longtemps ce diagnostic. Juste souhaiter que la guérison pointe plus vite son nez que prévu ( 2 ans si j’ai bien lu).
En tous les cas , un grand merci de nous avoir écrit votre billet même bien triste. Vous recevez de beaux commentaires et ça aussi doit contribuer à faire du bien à votre moral . Au plaisir de vous lire.

Martine 05/04/2020 23:06

Bonsoir, une précision, un énergéticien surtout pas un chiropracteur, aucune manipulation, vous refusez.

Martine 05/04/2020 22:59

Bonsoir, je compatis grandement et comprends très bien, j'ai vécu un peu la même chose avec des douleurs atroces, tout comme vous, j'avançais comme si je n'avais pas le droit de faire une pause.
La capsulite n'est pas une maladie ce mot existe depuis peu, une personne qui pratique l'acupressure ou le shiatsu (acupuncture avec les doigts) peut vous soulager et même vous guérir et assouplir les trapèzes, juste qq points à activer, il s'agit d'un blocage l'énergie ne circulant plus. Une opération n'arrangerait rien. Cherchez dans votre région, un praticien shiatsu ou un énergéticien, les seules personnes qui pourront vous soulager efficacement. Ainsi vous serait prête après le confinement. Regardez, certains énergéticiens pratiquent par téléphone, je peux vous assurer que si la personne est sérieuse, les soins dispensés à distance sont aussi efficaces qu'en présentiel, sauf pour le shiatsu qui est un soin physique.
En attendant prenez soin de vous et accordez-vous bcp de repos, surveillez vos épaule, elles doivent être basses pas relevées souvent la position adoptée quand on a mal, cela contracte les muscles et provoque des douleurs.
De tout mon cœur je vous souhaite un prompt soulagement, prenez grand soin de vous.
Les douleurs sont un langage du corps qui demande de ralentir, quand on ne l'écoute pas, c'est comme si sur le tableau de bord de la voiture on enlevait l'ampoule qui signale le manque d'huile, peu de temps après c'est la panne, vous l'avez compris, moi également.

Luce77 05/04/2020 21:35

Bonjour Pascale, Oh comme je comprends tout ce que tu as écrit !
Eh oui, tout comme toi je fais partie des 5% de femme ayant eu une capsulite rétractile et en 2005 ce syndrome était relativement méconnu.
J’ai galéré durant 18 mois avant d’être prise en main par un médecin du sport. Il m’a arrêtée d’emblée pour 3 mois et m’a prescrit un traitement par cryothérapie + 45 piqures de cibacalcine (une cochonnerie qui m’a rendu bien malade … ce remède a été retiré du marché en janvier 2011). Au bout de 50 jours devant l’échec de son traitement il m’a adressée à un confrère médecin spécialiste de la douleur « récalcitrante » dans le sud de la Seine et Marne.
Ce médecin anesthésiste est mon dieu. Juste en me voyant (Loque déprimée avec son bras gauche dans une atèle) il a dit à mon mari qui lui tendait mon dossier de 8 cm d’épaisseur «Je n’en ai pas besoin » votre femme fait une capsulite rétractile … cela fait combien de temps qu’elle ne dort pas ?
Il m’a examiné avec soin et bienveillance et calmement s’adresse à mon mari. « Je vais l’hospitaliser pendant 6 semaines elle aura le droit de sortir uniquement le WE. Je vais lui implanter une « chambre » sous la peau afin de lui administrer un anesthésiant chaque jour le temps pour les kinés du centre de rééducation fonctionnelle de mobiliser son épaule sans douleur ». Il avait compris que je n’étais pas en mesure de l’entendre c’est pour cela qu’il s’était adressé à mon mari.
Comme prévu, je me suis effondrée en larmes. Je ne voulais pas être hospitalisée. Il m’a rassurée en me disant que je guérirai mais que cela allait prendre 2 ans au lieu de 6 semaines !
Je suis allée dans une clinique proche de chez moi qui avait un service de kiné avec une piscine de rééducation ! Au début 5 fois par semaine chaque séance durait 1h à 1h30 dans l’eau + autant à tirer sur des élastiques ! Au bout de 6 mois plus que 3 fois et un an après mon autre épaule a commencé à me faire mal alors rééducation des 2 épaules 2 fois par semaines. J’y suis allée pendant 22 mois en tout.
Pour récupérer il faut absolument dormir au moins 6h, alors le médecin « celui qui me comprenait » m’a prescrit un somnifère que ne m’a pas mis dans le coaltar. Le sevrage s’est fait sur les 6 derniers mois de la rééducation.
Niveau travail j’ai été arrêtée 1 an dont 6 mois à mi temps thérapeutique.
« Mon parcours douloureux» a été utile à plusieurs collègues et à la femme de mon directeur… quelques années plus tard !
Avec le recul, si c’était à refaire … J’accepterai la solution de l’hospitalisation en centre de rééducation fonctionnelle. Car cette période n’a pas été facile pour mon fils (15 ans) et mon mari. Une hyperactive qui ne peut rien faire est facilement irritable ! Voilà mon expérience de la Capsulite rétractile et toutes mes excuses si j’ai été un peu longue.
Pascale, avec de la patience et du courage tu iras de mieux en mieux ! Mon petit conseil si je puis me permettre « surtout ne refuse pas » comme moi (au début) de prendre un petit cachet pour dormir ! Bises

GeneGribouille03 05/04/2020 21:17

Bon courage à toi une copine a exactement cela et le même diagnostique au bout d'un long chemin aussi !!! mais au bout la guérison prends soin de toi à bientôt bises

Brigitte.duffour 05/04/2020 20:40

De tout coeur avec vous. Une pensée tt bienveillante. Prenez soin de vous.

Monique 05/04/2020 19:43

Courage le parcours et long, mais vous êtes une battante et je suis sûre que vous êtes bien entourée, et c'est le meilleur des médicaments.

CHV 05/04/2020 18:56

Bonjour, j'ai été opérée il y a 1 an. Une année épouvantable de ré éducation et de pleurs. Je dois me faire opérer de l'autre épaule, je n'ai que 46 ans. Je n'ai plus que 2 tendons sur les 3, sectionné définitivement lors de l'opération, 1 morceau de la clavicule a été coupé, l'acromion raboté, et la coiffe nettoyée.
Bon rétablissement

mubrodetscrap 05/04/2020 18:08

de tout coeur avec vous Pascale, pour avoir traverser ce genre situation (eux ils savent pas nous) pensez à vous !!! un jour on va mieux ...
Muriel

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